您的故事

「與紅斑狼瘡共存的最大挑戰, 是承認我患有這個疾病, 並要保持輕鬆面對的心態. 得了紅斑狼瘡最困難的是經常感覺疲倦. 為了對抗疲倦感, 我會待在家裡, 小睡休息, 或坐著聽音樂, 放鬆自己. 工作時很難休息, 我唯一能做的就是放慢工作的步調. 雖然長時間疲倦, 我仍然維持每天慢跑的習慣, 一週到健身房報到兩次, 持續與親友往來的正常生活.

親友們是幫助我面對紅斑狼瘡與克服任何心理障礙的重要因素. 他們是激勵我的人, 在我想要孤立自己時給了我活下去的希望. 在我極力完全康復和持續正常生活的同時, 維持一個正面心態是很重要的. 為了保持正面的心態, 我透過持續運動和攝取良好飲食來保持正常健康的生活方式. 我一直告訴自己雖然罹患了紅斑狼瘡, 但是它無法干擾我的生活, 因為是我在控制它, 而不是它在控制我.

亞裔關懷聯盟幫我聯繫許多心理諮商師以及其他紅斑狼瘡患者, 分享我們的經驗, 以及討論我們擔心的事情. 這些彼此分享的經驗, 帶給我們希望, 安慰和鼓勵, 讓我們更加堅強, 不會感到孤獨無助. 我記得 Karen Ng 是我一開始確認罹患紅斑狼瘡時, 第一位與我聯繫的病友健康教育員. 她為我提供紅斑狼瘡的知識, 並帶給我希望相信一切都會好轉, 後來我也真的變好了.直到現在, 還是非常感謝她當時給我的鼓勵!」

-匿名 (男性)

「我是個全職媽媽, 有一個小孩. 我的紅斑狼瘡第一次發病是在十年前, 兒子剛出生不久. 紅斑狼瘡對我最大的影響是關節疼痛. 發作時, 疼痛襲擊我的後背, 手肘和雙手, 讓我很難做家事, 更別提照顧寶寶了. 我真的非常沮喪. 多虧我的主治醫師, 在他的照顧下, 我的疼痛大幅緩解, 而且一般家事都還可以處理。現在，我的兒子長大也變壯了，能夠幫忙做家務. 家人一直給予我所需要的關愛與支持. 我現在仍患有紅斑狼瘡, 但是我很快樂. 」

「患有這種慢性病, 和風濕免疫科醫師定期溝通, 得到適當的治療, 是很重要的. 我知道當紅斑狼瘡在緩解期時, 我可以像別人一樣正常地生活. 但我仍然會仔細留意我的身體狀況, 知道何時要放慢腳步, 休息, 還有工作. 」

「亞裔關懷聯盟 幫助我了解很多有關紅斑狼瘡的知識. 這些年來我獲得的相關知識, 消除我因為患病而產生的恐懼. 我了解發病原因, 能做和不能做的事. 在亞裔關懷聯盟, 我有機會對朋友「發洩」心情, 然後緩解, 平靜下來. 知道自己並不孤單, 讓我很欣慰. 做為一個團體, 我們可以讓其他人聽見我們的聲音. 我們希望讓越來越多人了解這種疾病, 以獲得更多資金來研究治癒這種疾病的方法.」

「一開始是在 2003 年 5 月, 我的臉上出現蝴蝶紅斑. 我媽媽帶我去看她的家庭醫師, 醫師告訴我這只是痤瘡, 不用擔心. 但是, 接下來六個月, 我開始掉髮, 發燒和感覺疲倦. 另一方面, 我的皮膚科醫師試著讓我服用多種不同的抗生素, 來診斷我的痤瘡病症. 這些藥物都沒有效果, 日復一日, 我感覺越來越糟. 當我被轉介到特殊外科醫院一位有多年經驗的風濕免疫科醫師時, 終於真相大白. 之後進行無數次的檢驗, 很快就確診我得了紅斑狼瘡, 立即就開始服用藥物. 難怪紅斑狼瘡有個暱稱:『最佳偽裝者』, 它沒有明確的症狀, 可能與其他的疾病混淆. 過去六個月的迷惑得到明確的解答雖然讓我鬆了一口氣, 但是又成為一種重大的打擊, 因為當時我完全不了解這種疾病.

我終於接受罹患紅斑狼瘡的事實, 後來慢慢進入緩解期. 隨著年月過去, 基本上我已經不需服用藥物, 而且相較以往過著更為積極的生活, 例如參加 2006 年紐約馬拉松長跑, 於 2007 年結婚, 在 2009 年產下一個小寶寶等.

事實上, 壓力會引發紅斑狼瘡. 就在我懷孕期間, 紅斑狼瘡在意料之中又發作了, 顯然是由於懷孕讓我的身體和心理承受了很大的壓力. 儘管如此, 令人喜悅地是幾個月後我的兒子健康順利地出生了, 而且我也在醫生的治療下病情逐漸好轉. 我的兒子真是上天賜予我的禮物, 帶給我們無比驕傲和歡樂. 現在回想起來, 我很幸運在艱辛的時間, 家人一直到現在仍然不間斷地給我關愛與支持.

當我第一次接觸亞裔關懷聯盟時, 它提供給我關於紅斑狼瘡的完整資源. 我在『病友健康教育員』方案的經驗也是無可比擬的. 當我開始接觸其他患者時, 慢慢了解紅斑狼瘡對人們的生活會帶來很多不同的衝擊. 我很感謝與來電者說話的每個機會, 它幫助我了解每個人不同的擔憂以及面對紅斑狼瘡的不同方式. 很欣慰的是我不用單獨對抗這種疾病, 而且我有能力去教育其他人這種疾病, 或是解答他們的一些憂慮.」

-Vicki, 與他的兒子合影

「我原籍是中國, 在國內上過醫學院. 從醫學院畢業後, 我結了婚, 生了一個兒子. 在我學醫和行醫期間, 開始注意到惱人的疲倦感, 最初不以為意. 我以為這只是身為醫療工作者, 以及在職業與家庭角色之間轉換的一般壓力而已. 不過, 症狀越來越加重. 除了容易疲倦之外, 有時候膝蓋和手指關節也會開始疼痛, 一天下來, 腳踝出現輕微腫脹, 早晨起床時, 則是會眼皮浮腫. 當時醫師診斷我得了腎炎並開始進行治療, 但是這種病應該不會嚴重到影響我全身的機能. 我的醫生懷疑我得了紅斑狼瘡,但未確診, 因為除了尿液檢驗外, 所有的檢驗指標都是正常的.

家人和我在幾年後移民到美國. 就在我來到這個國家, 我的生活完全處於一個全新的文化和語言環境中, 很快我的症狀就加重了. 疲倦感和關節疼痛變得更厲害, 我也開始發燒, 面部出現紅疹, 口乾, 氣短, 貧血, 腿和眼皮浮腫變得更明顯, 而且每天早晨幾乎每個關節都非常僵硬. 進行一連串檢驗後, 確診我得到紅斑狼瘡. 我認為是壓力影響了我的健康.

面對紅斑狼瘡最大的挑戰是忍受慢性疲勞, 以及不確定何時會有另一種發炎的症狀悄悄地襲進我的生活. 確診我罹患紅斑狼瘡後, 我的情緒調整了一段時間, 但是帶著紅斑狼瘡生活, 還是不時會出現這些情緒. 因為身體狀況不允許, 所以我必須暫時擱置熱愛的職業.

不過, 我還是用正面的態度來對抗生活中的限制和困難. 我開始學習從生活中的小事情獲得樂趣, 譬如說長途跋涉去上班也有樂趣, 在亞裔關懷聯盟 的活動中當志工, 儘可能地幫助其他人. 我特別以我的兒子為榮, 他已經長大成人而且很健康, 在大學讀三年級, 而且也在考慮從醫. 我很高興在他小的時候, 能夠陪伴他一起長大, 而不是追求我的醫生職業.

在我生命中提供最大幫助且最支持我的人, 就是我的先生, 他沒有怨言, 無論是大小事, 他都是我最強大的支柱. 例如, 當我出門工作時, 他會做飯, 做家事, 儘管他也辛苦工作一天, 還是很樂意幫忙家事. 我也了解到不要給自己太大的壓力, 要好好感受我的身體狀況. 我學習不要把寶貴的時間浪費在懊悔或沮喪中. 所以, 儘管我不再行醫, 但是還有令我引以為榮的家人.

透過亞裔關懷聯盟我認識許多患有紅斑狼瘡的病人. 我以前總覺得很孤單, 因為我不想讓別人知道我有紅斑狼瘡. 現在我知道我不是孤單的, 而且我能夠與其他了解我感受的人有心靈上的交流. 經由亞裔關懷聯盟 的活動和志工的培訓課程, 我也有機會對紅斑狼瘡這個疾病有更多的了解.」

-劉太太

「1981 年, 我 7 歲的女兒 Cindy 病得很重. 她發高燒, 噁心和嘔吐. 她的尿液呈現粉紅色. 我們很擔心她, 不知道發生了什麼事. 我先生和我帶她去看小兒科, 醫生說她必須到大醫院去. 醫生發現她的臉上出現蝴蝶狀紅疹. 她的腎臟功能不正常. Cindy 做了一連串檢驗, 看了很多醫生, 兩個星期後才將她轉到另一間醫院. 在賓州的米爾頓聖赫西醫學中心, 醫院對 Cindy 進行更多次檢驗. 我每個晚上都陪著她. 有一晚, 甚至聽到火災警報響了, 我擔心院方如何將每個人移出院外, 特別是 Cindy, 因為她非常虛弱. 還好我們不需要疏散. 醫生將她推進手術室, 取下一小片腎臟進行診斷. 醫生告知我和我先生確診結果的那一天, 永遠改變了我們和 Cindy 的生活. 她患了紅斑狼瘡, 我們從來沒有聽過這個病.

因為 Cindy 的紅斑狼瘡影響了她的腎臟, 所以必須服用高劑量的類固醇藥, 稱為潑尼松 (Prednisone). 這種藥物讓她很容易餓, 食量變大. 她的臉變得像滿月臉, 又圓又腫. 儘管經歷這些痛苦, Cindy 卻從不抱怨. 我記得當護士無法從她的手臂上抽到血時, 她從來不哭. 她還必須服用另一種稱為移護寧 (Imuran) 的藥. 但是, 她還是沒有好轉。Cindy 放學回家時都非常疲倦, 必須小睡片刻才能恢復一些精力. 她面色蒼白, 貧血, 而且需要輸血. 在 1985 年, 上帝恩典降臨在她身上, 我有位朋友推薦她到國家衛生研究院(NIH).

在 NIH, Cindy 接受一種研究試驗的實驗藥物, 稱為環磷醯胺 (Cytoxan), 由靜脈注射. 我們遇見一位非常好的醫生, 他將 Cindy 當作親生女兒一樣地治療. 幸運地是, 我們每趟只需開 2 小時的車到 NIH 接受治療. 我總是一直陪在 Cindy 身邊, 因為環磷醯胺會讓她噁心, 可能隨時會吐. 輸完液後至少一星期, 她都會非常疲倦. 環磷醯胺也會讓她掉髮, 我在她的枕頭上,浴室和衣服上發現很多頭髮. 即使在我撫摸她的頭髮時, 也會掉下好幾撮. 但是, 她還是從不抱怨. 這些年來, Cindy 又做了好幾次腎臟切片檢查. 最後, 在七年藥物治療後, 她的醫生決定停止靜脈注射治療, 讓她開始服用一種稱為利欣諾普 (Lisinopril) 的藥物, 嘗試減少尿液中蛋白質的排出量.
 
透過這些治療控制病情, Cindy 以最優等的成績從高中畢業. 接著, 她進入心中的首選耶魯大學就讀. 之後, 她對紅斑狼瘡做了一些研究, 並且在社區進行專題演講. 然後, 她進入波士頓大學研究所, 拿到雙碩士學位. 但是, 她仍然不放棄她最真的夢想, 就是成為醫生幫助其他人, 就像她的醫生為她做的一切. Cindy 從英格蘭骨科醫科大學 (UNECOM) 畢業 拿到骨科醫學學位. Cindy 在醫學院就讀期間, 研究亞裔紅斑狼瘡, 發現有一個稱為亞裔關懷聯盟 (LANtern) 的組織. 她自願加入協會, 並成為她們諮詢委員會的成員. Cindy 目前仍然是亞裔關懷聯盟現任顧問.

完成醫學院的學業後, 她在紐澤西完成內科住院實習. 住院實習的第二年, 她開始出現無法止住的鼻子出血, 而且血還會從嘴裡流出. 她得了血小板缺乏性紫斑症, 或血小板不足. 她服用不同的藥物, 像是類固醇, 以及靜脈注射藥物, 例如 WinRho 藥廠的莫須瘤 (Rituxan). 照顧病人 24 小時後, 她會開車到輸液中心接受治療. Cindy 已經很久沒有這樣重病過了. 病情加重, 她甚至在大半夜因為高熱和出血而進了急診室. 有一晚她在醫院, 氣色看起來很差. 我在醫院樓層不停的張望, 感謝上帝, 她的醫生就在同一層樓! 他將她送入加護病房. 幾天後, 院方讓她出院. 不久之後, 她因為 ITP 必須回到醫院, 這次, 她要進行手術, 切除脾臟, 改善血小板低下的情形.

由於她進出醫院兩次, 甚至還動了手術, 因此必須暫時停止住院實習. Cindy 決定發表自己的病例, 教導其他人關於紅斑狼瘡和 ITP 的相關知識. 那年年底, 醫院頒了最佳病例發表獎項給她. 當她完成住院實習時, 我非常以她為榮. 接著, 她成為感染疾病研究員. 現在, 她是感染疾病的專科醫師, 開設了私人診所. 她和她的先生住在紐澤西州櫻桃丘市.

我很幸運, 也很驕傲有 Cindy 這個女兒. 即使她在 1981 年就診斷出得了紅斑狼瘡, 她還是很努力生活. 她為許多患有紅斑狼瘡的病人帶來希望. 我希望如果您患有紅斑狼瘡, 也能學著克服它.」

-Diana S. Meng